Esther de la Fuente (Pita López): «El Daño Cerebral Adquirido es una epidemia silenciosa»

Algunos conocerán la labor que realiza la Fundación Pita López con aquellas personas que han sufrido un Daño Cerebral Adquirido, pero hemos querido adentrarnos más en su trabajo. Para ello, hemos hablado con la responsable de proyectos de la Fundación, Esther de la Fuente, quien conoce de primera mano una enfermedad desconocida por muchos, pero con una alta tasa de mortalidad: 1ª causa de muerte en mujeres y 2ª en hombres, por encima del cáncer. Las estadísticas reflejan que el DCA (en inglés, sus siglas son DAC) afecta a una de cada seis personas de todas las edades, por lo que la probabilidad de verse perjudicado es realmente alta. Los ocho profesionales que trabajan trabajan en la Fundación Pita López dieron servicio a 46 personas en el año 2013, que recibieron más de 6.000 sesiones, pero había más de 20 en lista de espera; ahora, buscan un espacio público o privado a coste cero en el que poder crear un centro de día y aumentar el número de personas a las que dan servicio.

Antes de hablar de vuestra labor, ¿cómo surge la Fundación Pita López?

La Fundación físicamente se crea en enero de 2008 y todo empezó porque uno de sus miembros de la familia que la empezó sufre una lesión cerebral, ellos disponían de los medios suficientes para darle todos los recursos. Pasados unos años, cuando está más estable, ven que con este dinero que están invirtiendo en sólo una persona pueden crear una Fundación y poder llegar a muchísimas más personas. Ellos, cuando les ocurre, no sabían lo que es el daño cerebral como la mayoría de la gente y se encontraron muy solos, no había recursos para familias, nadie les informaba de nada…ese vacío que existe, quieren intentar que no les ocurra a otras familias o por lo menos que haya familias que sí sientan ese apoyo y que la persona que sufre ese daño cerebral pueda tener la rehabilitación que necesita. Una rehabilitación específica de daño cerebral, que no te cubre la seguridad social, suele costar en centros privados entre 900 y 9.000 euros al mes, dependiendo de lo que se necesite: rehabilitación, centro de día, residencia…Aunque sea el mínimo, 900 euros al mes, ¿quién se puede costear esa cantidad sólo en hacer rehabilitación? Ante ese problema, deciden crear la Fundación para la gente que no dispone de recursos económicos suficientes para costearse ese centro privado ni disponen de plaza en un centro público.

Estamos hablando de Daño Cerebral Adquirido (DCA), ¿qué es exactamente?

Es un daño cerebral que no es de nacimiento. Por un ictus, una venita que se rompe en el cerebro o bien porque se obstruye; un accidente craneoencefálico, debido a un accidente de coche, de bici,…todo lo que sea un impacto del cerebro dentro del cráneo. Ese impacto produce un daño y, dependiendo de dónde sea el golpe, pues tendrás unas secuelas u otras.

Hemos comentado que los tratamientos son bastante caros. Aquí en la Fundación Pita López, ¿qué tratamientos ofrecéis y a quiénes van dirigidos?

El tratamiento del DCA con los profesionales específicos ocupa cuatro áreas: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y neuropsicología. Son las cuatro áreas que el cerebro cuando tiene un daño suelen sufrir. Fisioterapia es físico, tienes hemiplegía, no puedes andar, no puedes mover un brazo, no puedes mover un miembro; la terapia ocupacional está más relacionada con las tareas de la vida diaria, tienes que volver a vestirte, a calzarte, a comer, a cortar una patata, a valerte por ti mismo, ya sea en las actividades de la vida diaria como lavarte los dientes, o bien las actividades instrumentales como moverte, coger el metro o ir solo a comprar; logopedia porque cuando se daña una parte del cerebro queda afectado tanto la deglución como la parte de la comunicación, tienes que volver a aprender a comunicarte; y la parte neurológica la lleva la neuropsicología porque cuando tienes un daño si es frontal te afecta al comportamiento, entonces tienes problemas conductuales, tienes problemas de memoria, necesitas reeducar a tu cerebro para que no se te olviden las actividades diarias.

La interacción con otras personas será uno de los papeles fundamentales a potenciar en este tipo de pacientes…

Sobre todo con las familias, hay que apoyarlas y explicar qué le ha ocurrido a su familiar, cómo tiene que reaccionar ahora. El rol de la familia cambia completamente, uno de los miembros debe dejar su vida y dedicarse al cuidado de esta persona.

En estos momentos existe una gran desinformación entorno al Daño Cerebral Adquirido, ¿se puede prevenir?

Hay casos en los que sí se puede prevenir (por ejemplo, el uso del casco a la hora de conducir una moto o bicicleta), pero otros como un ictus no se puede prevenir. Puedes ser la persona más deportista del mundo, con la vida más sana y te puede ocurrir. Pero sí hacemos mucho hincapié en enseñar a la gente, a los niños, cuáles son los síntomas porque así pueden reaccionar a tiempo.

¿Cuáles son esos síntomas?

Hay tres síntomas muy característicos: parálisis facial, un lado de la cara se te cae; el no ser capaz de levantar un brazo, tendrías una hemiplejia en un lado del cuerpo; y empezar a balbucear, aunque la persona crea que está hablando correctamente. Si alguien conoce los síntomas, da igual si es un niño o un adulto, las secuelas pueden ser mínimas si te tratan en las cuatro primeras horas de lesión; quizás necesitas un poco de rehabilitación al principio para volver andar o comunicarte bien, pero trabajando con ello es muy fácil recuperarlo porque el cerebro se vuelve a reeducar.

Esta enfermedad o lesiones podrían afectar a casi el 20% de la población (1 de cada 6 personas), ¿qué opináis sobre la desinformación que existe acerca del DCA?

Somos las asociaciones y las fundaciones las que vamos moviendo todo, la seguridad social no te informa de cáncer ni de cualquier otra enfermedad. Es verdad que el cáncer lleva muchos años, tiene mucha influencia, tiene muchísima fuerza a la hora de mover medios. El daño cerebral es una epidemia silenciosa, donde tampoco la gente le da mucha más importancia.

Desde la Fundación Pita López, realizáis numerosos eventos (carreras solidarias, cenas benéficas,…). ¿Cómo responde la gente a este tipo de eventos.?

La verdad es que cada año es mayor el número de personas que acude a los eventos que realizamos. Vemos que la gente va reaccionando, llegamos a más colegios informando a los niños, salimos en más medios, nos movemos en las redes sociales. Al final, estamos llegando a más gente y cada vez se oye más lo de Daño Cerebral Adquirido. La parte más importante de estos eventos es la sensibilización, ponemos vídeos, distribuimos trípticos de la Fundación, intentamos que la gente se vaya con el conocimiento de qué es el DCA e intentamos en los distintos eventos llegar a distintos núcleos de personas: la carrera para llegar a los deportistas, la cena para llegar a las familias…

¿Qué tiene que hacer aquella persona que desee recibir un tratamiento en la Fundación Pita López?

Solicitarlo, nosotros atendemos a personas que no disponen de los recursos suficientes para poder costearse un centro privado. Lo primero que hacemos es una evaluación económica de la unidad familiar para ver que realmente no dispone de ese recurso económico.

¿Y cómo es el día a día en la Fundación para una persona que venga a rehabilitarse?

Aquí están todos los profesionales trabajando a la vez. La rehabilitación es intensiva e individualizada, es decir, está un paciente con un profesional; y es muy intensiva porque intentamos darle el mayor número de sesiones a lo largo de la semana, para que la recuperación sea la máxima posible. Aquí las personas vienen de forma ambulatoria y luego las sesiones que tengan dependen del aguante de cada persona, de la capacidad de cada uno. Cuando la persona está más estable, necesita un centro de día que no existe; estamos luchando para conseguir algún espacio en distintos ayuntamientos para poder crear ese centro de día. Nosotros pondríamos los profesionales y los medios económicos para atender a esas personas, pero faltaría este espacio.

Hemos hablado de la atención que reciben los pacientes, ¿de qué forma ayudáis a los familiares?

Se hace un programa en familias, donde todos los meses se hace una sesión de formación en función de la demanda que tiene la familia: movimiento del paciente, transferencias, en temas de comunicación, en temas comportamentales,…entonces se va trabajando en medida de lo que la familia demanda, eso a nivel grupal. A nivel individual, la neuropsicóloga atiende a las familias porque su rol ha cambiado, esa familia debe reajustarse.

Organizáis distintos eventos para obtener recursos, ¿qué tipo de ayudas recibís por parte de las autoridades?

Sobre todo cesión de espacios, económicamente no pueden ayudar, pero esa cesión de espacios es un gran granito de arena.

Aquellos que deseen colaborar con vosotros, ¿qué deben hacer?

La gente colabora de mil formas. Económicamente, por el importe que quieran; en especie, hay gente que nos trae libros u otras cosas para el mercadillo solidario que montamos a primeros de mes aquí en Collado Villalba. Con su tiempo, vienen voluntarios y nos ayudan sobre todo en los eventos; en la carrera, movimos entre 60 y 70 personas de voluntariado. Las empresas, económicamente poco, pero sí que en especie; en casi todos los eventos que realizamos, conseguimos mover a muchas entidades de la zona y que casi el 100% de la recaudación vaya íntegro al proyecto.

Contáis con un proyecto de deporte adaptado, ¿qué tipo de deporte pueden practicar las personas con DCA?

Cualquiera, siempre que sea adaptado. Los talleres de deporte que realizamos se hacen los jueves; conseguimos una donación de una entidad para poder comprar una bicicleta adaptada, es como un triciclo, y es el primer paso para que la gente pueda montar en bici. También, una persona nos ha cedido una bicicleta normal y con ella vamos haciendo las distintas etapas para que la persona pueda volver a montar en bici. Los talleres también se hacen en el polideportivo Kike Blas los jueves, se van trabajando los distintos deportes para ajustarlo a lo que les gusta. Así la gente vuelve a moverse, vuelve a tener ganas de hacer ejercicio y sobre todo que hablen entre ellos. Cualquier persona puede hacer vida normal dentro de unas limitaciones y, en el caso del deporte, son más físicas. Pero teniendo las adaptaciones necesarias pueden volver a hacer deporte.

Los hábitos, menos saludables en los últimos años, ¿pueden afectar a largo plazo?

Están afectando ya. El daño cerebral, en este caso por ictus, la prevalencia estaba antes en los 65 años y ahora estará entre los 35 y los 45 años de edad cuando suele ocurrir. Incluso están dándose en niños y no tienen ningún centro especializado al que acudir. Antes estaba englobado a que eras mayor y tienes un cierto deterioro y ahora no, se da antes debido al estrés, al nivel de vida que llevamos. Todo eso está afectando y hace que baje la edad.

Hemos hablado de ébola durante varias semanas, se habló de gripe A, se habla de cáncer, de sida, ¿cuándo se va a hablar de Daño Cerebral Adquirido?

Es una epidemia silenciosa, el ictus te puede ocurrir en cualquier momento…sí que es verdad que la Seguridad Social, los hospitales, han evolucionado porque existe el código ictus. Cuando te está ocurriendo un ictus llamas a emergencias, te va a buscar directamente una uvi móvil y cuando llegas al hospital te está esperando un neurocirujano para operarte. En cuanto alguien tiene un síntoma, lo único que puede hacer es llegar cuanto antes al hospital.

Muchas gracias por tu tiempo.